On a beaucoup entendu parler de la mucoviscidose depuis le mois de Mai dernier suite au décès de Grégory Lemarchal.
La mucoviscidose est la 1ère maladie génétique en France. Elle affecte les capacités respiratoires et digestives. Grégory en était atteint comme des milliers de personnes en France. Chaque année, près de 200 enfants naissent atteints de cette maladie et 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable de la maladie, souvent sans le savoir. Un couple composé de 2 individus porteurs de la maladie a un risque sur 4 d’avoir un enfant malade.
La mucoviscidose ne se guérit toujours pas. Mais la recherche a permis d’améliorer considérablement la qualité et l’espérance de vie des patients...
L’espérance de vie est passée de 7 ans en 1965 à 42 ans pour les enfants nés en 2007. Les patients adultes travaillent, fondent une famille ce qui était impensable il y a 20 ans. Mais les traitements sont lourds (kinésithérapie, antibiothérapie, ..).
L’Association « Vaincre La Mucoviscidose » (anciennement A.F.L.M) a été créée en 1965 par des parents pour lutter contre la maladie. Elle organise depuis 1985 les Virades de l’Espoir dans le but de récolter des fonds pour la recherche. L’idée de départ des Virades est de donner son souffle à ceux qui n’en ont pas. Le principe est le suivant : une personne décide de marcher contre la mucoviscidose, elle recueille autour d’elle des dons qu’elle donnera au moment de la Virade.
Les Virades ont lieu cette année le dimanche 30 septembre. La Virade de Sénart aura lieu à Lieusaint au Parc de la Mairie.
Une randonnée partira à 9h00 (inscription à 8h30). Il y a deux parcours (un de 17 km et un plus familial). La randonnée est encadrée par le Club de Marche de Lieusaint.
De 10h00 à 18h00 aura lieu une grande kermesse avec des jeux pour les enfants, un grand concours de dessin, des baptêmes de motos, la vente d’enveloppes toutes gagnantes (avec des lots très intéressants), d’articles « mucos » (T-shirts, casquettes, etc…) et bien sûr une buvette.
Tout l’argent récolté lors de cette journée sera intégralement reversé à « Vaincre La Mucoviscidose ».
L’Association est membre du Comité de la Charte (créé suite au scandale de l’ARC) ce qui signifie que ses comptes sont surveillés de très près et que les dons iront bien à la recherche.
Pour que la recherche continue à avancer et trouve un jour le moyen de guérir cette maladie, nous avons besoin de vous !
Donc n’hésitez pas à venir faire un tour à Lieusaint le week-end prochain :-) !
Si vous n’habitez pas Melun ou les environs, il y a sûrement une Virade près de chez vous (450 virades sont organisées cette année).
Vous pouvez également faire un don en ligne sur le site des Virades. Rappelons que chaque don supérieur à 15€ est déductible à 66% des impôts (donc pour 100€ de don, vous ne dépenserez en réalité que 34€).
Pour plus d’informations sur la mucoviscidose, l’Association ou les Virades, vous pouvez consulter les sites suivants :
- le site de l’Association : www.vaincrelamuco.org ;
- le site des Virades : www.virades.org ;
- le blog de Vaincre La Muco Sénart : vaincrelamucosenart.over-blog.com ;
Marjo
N.B : je tiens à remercier chaleureusement Alex qui m’a permis d’écrire cet article sur son blog. J’espère pouvoir un jour le remercier de vive voix. ;-)
Bonsoir Marjo,
C'est moi qui te remercie pour ta contribution à la vie de ce blog, car c'est avant tout le vôtre.
J'espère que cette bonne cause rencontrera tout le succès qu'elle mérite !
Bien à toi,
Alex
Rédigé par : Alex de Melun | lundi 24 septembre 2007 à 04:06
Erratum :
100€ - 66% de réduction d'impôts = 34€ et non 33. On va mettre ça sur le compte de la fatigue ;-)
Rédigé par : Marjo | lundi 24 septembre 2007 à 04:47
Pas de souci : je viens de corriger cette petite erreur... ;-)
Bonne nuit,
Alex
Rédigé par : Alex de Melun | lundi 24 septembre 2007 à 05:04